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成年人患重病已夠辛苦,當小朋友患癌症,父母的心情可想而知。十年前一名血癌小患者確診時,父母都崩潰,幸好他們沒有放棄,終為孩子尋得治療血癌的方法。
捧著一塊寫著「Cancer Free」的人生里程碑笑著拍照,對於今年滿17歲的Emily來說毫不陌生。在過去十年的生日,她都會這樣做。不過今年有點特別,當小小的里程碑上面寫著「十年癌症沒復發」代表她已經完全康復。
Emily的抗癌故事由2010年說起。當時5歲的小女生剛接受了體檢,報告說明Emily十分健康。Emily的父母Kari 和Tom萬萬沒有想到,女兒的人生會在一個星期後變色。媽媽發現女兒身體出現不尋常的瘀傷,另外,她的牙齦有出血的情況,小女孩會因為痛楚半夜驚醒。媽媽在網上搜尋,發現在女兒身上出現的是白血病的典型症狀。之後,她被診斷出患有急性淋巴細胞白血病 (ALL)。
這種類型的白血病兒童患者康復機會約有 85% 到 90% ,然而Emily復發了兩次。Emily首次被安排接受為期26個月的化療,過程中,她不僅發高燒,更受到感染,幾乎要將雙腿切除來保命。當時醫生告訴媽媽,白血病對Emily的治療產生了抗藥性,Emily的健康狀況惡化到無法接受骨髓移植來治療,存活機會只剩下三成。醫生用盡了所有治療方案之後,建議父母安排女兒接受臨終服務,希望她可以多活幾個星期。
雖然這個消息對於病者家屬的心情是嚴重的打擊,但Emily的父母沒有放棄,爸爸說,當時如果有人告訴他到北極可以獲得醫治女兒的方法,他都會毫不猶豫馬上起程。那時,Emily的父母前往的地方不是北極,而是費城兒童醫院 (CHOP) ,他們希望取得另一些治療的意見。
Emily 的父母聽說有一種名為 CAR T 細胞療法的療法正在進入實驗階段,方法是收集患者的 T 細胞(一種白細胞),將其基因重新編程修改以識別和攻擊癌細胞,再將進行了基因工程的T細胞重新注入患者的血液中。
雖然當時這項名為 CAR T 的細胞療法尚在實驗階段,但它是Emily的唯一生機,父母就答應讓女兒成為全球首位接受療程的兒科病患。過去十年抗癌路不易走,但Emily的父母一直存著感恩的心,他們不僅與女兒同行,更成立基金會支援其他小病友及其家屬。
Emily的父母更出版了一本關於他們一家抗癌之旅的書,名為Praying for Emily: The Faith, Science, and Miracles that Saved Our Daughter,而一部以Emily的故事為主題,名為《醫學與奇蹟》的紀錄片也將在 2022 年Tribeca Film Festival上首映,日後急性淋巴細胞白血病病患可望獲得社會更多的關注。
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